Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitaja-opiskelijoiden näkökulmasta -blogikirjoitus Harvinaiset-verkoston nettisivuille ; Rare lung disease from the perspective of health practitioner’s blog on the web page of the rare people network

Tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä aiheista on tärkeä lisätä ja kehittää niin käytännön kuin yhteiskunnan tasolla. Kehittämistyömme pohjautuu keväällä 2022 julkaistuun opinnäytetyöhömme, jonka tuotoksena oli opas bronkiektasiatautia sairastavalle aikuiselle sairaudesta, sen omahoidosta ja yksilöllisyy-destä. Työn yksi merkittävä osa oli tietoisuuden lisääminen harvinaisesta keuhkosairaudesta, jota pyrimme jatkamaan myös tämän kehittämistyön osalta. Toimeksiantajamme tässä kehittämistyössä oli Harvinaiset-verkosto, joka toimii yhteistyöverkostona 19 eri jäsenyhteisölle, kuten Hengitysliitolle. Harvinaiset-verkosto työskentelee harvinaissairaiden puolesta ja sen tavoitteena on kehittää heidän asemaansa lisäämällä tietoi-suutta esimerkiksi harvinaissairauksiin ja -vammoihin liittyvistä näkökulmista yhteistyötä hyödyntäen. Kehittämistyömme tarkoituksena oli kirjoittaa Harvinaiset–verkoston nettisivuille blogikirjoitus liittyen har-vinaissairauteen perehtymisestä opiskeluvaiheessa sekä yhteistyöstä ammattilaisten ja bronkiektasiatautia sairastavien kanssa. Tavoitteena oli lisätä tietoisuutta opiskelijoiden näkökulmasta harvinaissairauteen pe-rehtymisestä Harvinaiset –verkoston lukijoille. Lisäksi tutkimustehtävänämme oli selvittää, millaisen blogi-kirjoituksen avulla lukijat saavat tietoa opiskelijoiden perehtymisestä harvinaissairauteen sekä opiskelijoi-den, ammattilaisten ja bronkiektasiatautia sairastavien välisestä yhteistyöstä. Kehittämistyö toteutettiin toiminnallisesti Jämsän & Mannisen (2000) viiden eri toteutusvaiheen mukaises-ti. Kehittämistarpeeksi tunnistimme blogikirjoituksen omasta kokemuksestamme, jota lähdimme ideoimaan ja luonnostelemaan. Luonnostelun jälkeen blogikirjoitusta kehiteltiin ja se viimeisteltiin yhteistyössä toi-meksiantajan kanssa. Kehittämistyötä tehtiin yhteensä noin puolen vuoden ajan ja suurinta osaa aineistoista hyödynnettiin omasta opinnäytetyöstämme. Kehittämistyömme tuloksena on blogikirjoitus, joka julkaistaan suunnitellusti Harvinaiset -verkoston . ...